Schulung kann Neurodermitikern erheblich helfen

01.08.2008 | Hamburg
Kinder mit Neurodermitis stellen Eltern vor eine neue Lebensaufgabe

Das Kind kratzt sich immer wieder, bis die Haut blutige Striemen aufweist. Aber der heftige Juckreiz lässt sich nicht stoppen. An Durchschlafen ist nicht zu denken, weder für das Kind, noch für die Eltern, die dem Leiden ihres Kindes oftmals hilflos zusehen. So erleben viele Familien die Hautkrankheit Neurodermitis (atopisches Ekzem). Neurodermitis gehört zu den häufigsten chronischen Krankheiten im Kindesalter. Etwa zehn bis 15 Prozent der Kinder und Jugendlichen in Deutschland sind betroffen - und mit ihnen ihre ganze Familie. Denn Neurodermitis kann das gesamte Familienleben über Jahre belasten. Die Geschwisterkinder leiden mit, weil die Krankheit einen Großteil der elterlichen Aufmerksamkeit beansprucht. In ihrem Bemühen, das Leiden ihrer Kinder zu lindern, haben die Eltern manchmal eine Odyssee an Arzt- und Heilpraktikerbesuchen hinter sich und suchen für viel Geld auch unkonventionelle Hilfe. Die Frustration ist groß, und die Eltern fühlen sich zu Recht oftmals allein gelassen.

"Mit der Diagnose Neurodermitis bei ihrem Kind stehen Eltern unvorbereitet vor einer zusätzlichen Lebensaufgabe", sagt Dr. Rüdiger Szczepanski von der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Allergologie und Umweltmedizin (GPA). "Sie müssen gleichzeitig die Rolle als Erzieher und als Therapeut ihres Kindes übernehmen. Die zeitlichen, körperlichen, ökonomischen und vor allem psychosozialen Anforderungen an Mütter und Väter sind sehr hoch." Szczepanski weiß wovon er spricht: Der Kinderallergologe kennt die Probleme der betroffenen Eltern aus seiner langjährigen Tätigkeit als leitender Oberarzt am Kinderhospital Osnabrück. "Nur mit Medikamenten bekommt man Neurodermitis selten in den Griff." Szczepanski möchte die Eltern von Kindern mit Neurodermitis oder anderen chronischen Erkrankungen flächendeckend unterstützen. Um die Situation der Betroffenen zu verbessern, entwickelte er gemeinsam mit Kinder- und Hautärzten ein Schulungsprogramm.

"Die Betriebskrankenkasse Niedersachsen-Bremen hat bereits einen ersten Vertrag zur Kostenübernahme mit uns geschlossen", so Szczepanski. "Unser Ziel ist es, dass sich möglichst bald weitere Krankenkassen anschließen. Eine Rahmenempfehlung der gesetzlichen Krankenkassen zu den Schulungen liegt bereits seit 2006 vor."

Patientenschulung verbessert langfristig die Lebensqualität

"An Neurodermitis erkrankte Kinder fühlen sich oft ausgegrenzt. Der Ausschlag ist ihnen peinlich, sie werden von Altersgenossen gemieden, und sie entwickeln ein negatives Selbstbild. Die Folge können ein sozialer Rückzug und Depressionen sein", berichtet Szczepanski. Neurodermitis verursacht somit nicht nur einen starken Juckreiz, Hautveränderungen und Schlafstörungen. Die chronisch-entzündliche Hautkrankheit belastet auch die Psyche der Patienten und beeinträchtigt enorm die Lebensqualität nicht nur des betroffenen Kindes, sondern der gesamten Familie. Aus Sicht der Kinder- und Hautärzte benötigen die Familien eine zusätzliche Hilfestellung, wie sie selbständig die verschiedenen krankheitsbedingten Probleme im Alltag bewältigen. Dazu gehört auch, dass Kinder nur dann eine diätetische Einschränkung im Alltag benötigen, wenn Nahrungsmittel definitiv als Auslöser für eine Verschlechterung der Neurodermitis nachgewiesen sind. In diesem Falle bedarf es einer gezielten diätetischen Beratung. Die richtige Nahrungszubereitung ist für allergiekranke Kinder nicht immer einfach.

Ein vom Bundesministerium für Gesundheit initiiertes und gefördertes Projekt zur Schulung von Kindern zeigte, dass an Neurodermitis erkrankte Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien enorm von Schulungsprogrammen mit verschiedenen Trainern profitieren können. An dieser Studie nahmen Dr. Rüdiger Szczepanski aus Osnabrück und Professor Dr. Thomas Werfel von der Hautklinik der Medizinischen Hochschule Hannover teil. Die wissenschaftliche Veröffentlichung der Multizenterstudie, an der vier pädiatrische Zentren und vier dermatologische Zentren teilnahmen, erfolgte 2006 im British Medical Journal. "Die Kinder und ihre Familien wurden im Rahmen der Studie von speziell ausgebildeten Ärzten, Psychologen, Pädagogen und Diätassistenten darin geschult, wie sie das quälende Hautleiden am besten in den Griff bekommen", berichtet Werfel. Sie erlernten beispielsweise Entspannungstechniken und Strategien zur Minimierung der psychischen Belastung, erhielten eine Ernährungsberatung und ein Training für Möglichkeiten der Kratzreduktion und des alternativen Umgangs mit Juckreiz. Der fachübergreifende Ansatz, die Patienten durch verschiedene Fachleute schulen zu lassen, war sehr erfolgreich. "Den Kindern ging es sogar noch ein Jahr nach der Schulung besser als gleichaltrigen Patienten, die keine Schulung erhalten hatten", so Werfel. "Das multiprofessionelle Schulungsteam aus Ärzten und nichtärztlichen Fachleuten konnte den Betroffenen viele wichtige Tipps geben, die sich langfristig positiv auf verschiedene Lebensbereiche auswirkten. Vom behandelnden Arzt allein können nicht alle Aspekte abgedeckt werden."

Erster Rahmenvertrag mit Krankenkasse ist unter Dach und Fach

Die erfolgreiche Neurodermitis-Schulung wurde zunächst nur bundesweit in den teilnehmenden Forschungszentren angeboten. Die Studie mit den positiven Ergebnissen dazu hat zu einer Rahmenempfehlung der gesetzlichen Krankenkassen für die Durchführung der Schulung und auch für die Kostenerstattung geführt. Die Allergologen Szczepanski und Werfel haben als offizielle Vertreter der Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung e. V. (AGNES) mit der Betriebskrankenkasse (BKK) einen ersten Rahmenvertrag für die Bundesländer Niedersachsen und Bremen zur regelhaften Durchführung der Schulung abgeschlossen. Sie hoffen, dass aufgrund dieses ersten Vertrages und aufgrund der Rahmenempfehlung auch weitere gesetzliche Krankenkassen derartige Verträge abschließen. Die Qualifikation zur Durchführung der Schulung kann bundesweit in entsprechenden Akademien der AGNES erworben werden. Weitere Informationen bietet die Internetseite: www.neurodermitisschulung.de.

Patientenschulungen sind als wichtiger Bestandteil der Behandlung chronischer Krankheiten wie Asthma, Neurodermitis, Diabetes und Adipositas anerkannt. Im Rahmen der Jahrestagung der AGNES und der Arbeitsgemeinschaft Asthmaschulung im Kindes- und Jugendalter e. V. (AGAS, www.asthmaschulung.de) wurde ein "Kompetenznetz Patientenschulung" gegründet. das die vielfältigen Schulungsaktivitäten nicht nur bezogen auf Asthma und Neurodermitis, sondern auch auf andere atopische und nicht atopische Erkrankungen bündelt und gemeinsam mit sozialpolitischen Entscheidungs- und Kostenträgern eine breite Entwicklung und Umsetzung qualifizierter Schulungsprogramme ermöglichen will. Die Förderung der Kompetenzen für Kinder, Jugendliche und deren Familien ist heute ein selbstverständlicher Bestandteil aller therapeutischen Bemühungen und umfasst - nicht nur im Rahmen der Disease-Management-Programme - ausdrücklich auch den Aspekt der Patientenschulung. Bisherige Untersuchungen zu ökonomischen Auswirkungen zeigen, dass die Patientenschulung zwar Geld kostet, aber bereits nach einem Jahr Behandlungskosten einspart. Schulungen sind somit ein sinnvoller Baustein im Rahmen der Betreuung chronisch kranker Patienten und deren Familien.

In Osnabrück trafen sich Anfang März 2008 fast 600 Teilnehmer während einer bundesweiten Tagung zu ambulanten Schulungsmodellen, vornehmlich für Kinder und Jugendliche. Ein weiteres wesentliches Anliegen des "Kompetenznetzes Patientenschulung", das im Rahmen dieser Tagung gegründet wurde, ist dabei auch, die speziellen Bedürfnisse von einkommensschwachen oder nicht deutschsprachigen Familien und die psychosozialen Folgebelastungen der chronischen Erkrankung zu berücksichtigen.

1 Schad SG, et al.: Wine anaphylaxis in a German patient: IgE-mediated allergy against a lipid transfer protein of grapes. Int Arch Allergy Immunol 2005;136(2):159-164.

2 Alcoceba Borràs E, et al.: Alcohol-induced anaphylaxis to grape. Allergol Immunopathol (Madr) 2007;35(4):159-151.

3 Linneberg A, et al.: Prevalence of self-reported hypersensitivity symptoms following intake of alkoholic drinks. Clin Exp Allergy 2008;38(1):145-151.

4 Nihlen U, et al.: Alcohol-induced upper airway symptoms: prevalence and co-morbidity. Respir Med 2005;99(6):762-769.

5 Przybilla B, Ring J: Anaphylaxis to ethanol and sensitization to acetic acid. Lancet 1983;1:483.

6 Linneberg A, et al.: Association between alkohol consumption and aeroallergen sensitization in Danish adults. Clin Exp Allergy 2006;36(6):714-721.

7 Armentia A, et al.: Wine-induced anaphylaxis and sensitization to hymenoptera venom. N Engl J Med 2007;357(7):719-720.

Quelle: Pressemeldung ALK-Abelló Arzneimittel GmbH

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